¿Alguna de vosotras padece el síndrome de piernas inquietas?

[orangeblue]

Yo lo tengo desde hace años, cada noche tengo que tomar una pastilla de RIVOTRIL de 2 Mg. ahora, cantidad que irá subiendo a medida que ya no me haga efecto esta que tomo ahora. No hay cura para esta enfermedad, se tiene una necesidad imperiosa de mover las piernas como sea, caminando, haciendo bicicleta, lo que sea. Yo, a veces me doy duchas de agua fría ahora en invierno que me calman algo. Pero lo peor es por la noche, como por el día te mueves, no lo notas tanto. Es debido a una sustancia que segrega el cerebro, la dopamina, creo, que no llega a las piernas como tendría que hacerlo. Yo solo lo siento en las extremidades inferiores de las piernas y a veces aunque camines mucho si no tomas medicación no sirve de nada. Cuando no sabía lo que tenía me pasaba las noches caminando media hora o más por mi habitación, ha sido una verdadera tortura, ahora gracias a las pastillas la tengo más controlada.
Si alguna de vosotras la padece le agradecería que me comentara su experiencia con esta enfermedad considerada de "las raras" aunque hay muchas personas en España que la sufren.

[chiquiinf]

te comprendo...yo tambien lo padezco aunque no tomo medicamentos lo llevo fatal por las noches me tengo que levantar,andar descalza,darme duchas de agua fria o echarme geles de estos de sensacion fria que llevan como clorofila o yo que se...tambien duermo con las piernas en un cojin,otras veces cojo un hielo de esos de plastico que llevan agua dentro que se congelan lo meto en un calcetin y me apoyo en el por las noches es desesperanteeeee

[orangeblue]

te comprendo...yo tambien lo padezco aunque no tomo medicamentos lo llevo fatal por las noches me tengo que levantar,andar descalza,darme duchas de agua fria o echarme geles de estos de sensacion fria que llevan como clorofila o yo que se...tambien duermo con las piernas en un cojin,otras veces cojo un hielo de esos de plastico que llevan agua dentro que se congelan lo meto en un calcetin y me apoyo en el por las noches es desesperanteeeee

No has ido a un neurólogo, es el especialista que trata estos síntomas ya que es una enfermedad del sistema nervioso. A mí me lleva una chica que me hace revisiones cada año. Fui yo la que descubrí que tenía esta enfermedad mirando por casualidad una enciclopedia médica de la biblioteca donde vivo. Leí los síntomas y era justo lo que yo tenía, enseguida pedí volante para el neurólogo y le dije que yo tenía síndrome de piernas inquietas, explicándole todo lo que me pasaba. Lo miró por Internet, en páginas médicas americanas y me dio la razón. Empezó recetándome unas pastillas que dejaron de hacerme efecto muy pronto hasta que empecé con esta medicación que te he dicho, primero de 1 mg. ahora de 2 mg. que me ha calmado mucho. Te aconsejaría que fueras a un neurólogo. Yo también me he dado geles fríos pero nada, las duchas son lo que me va mejor. Ya me contarás.

[chiquiinf]

orange..no voy al neurologo porque al fin y al cabo lo que te hacen es mandarte pastillas y soy una persona que le cuesta tomar medicamentos cuanto menos drogas se meta una por el cuerpo mejor que mejor y cuando vienen las noches chungas pues eso...duchas frias etc..y con paciencia me quedo dormida 

[vieji]

Yo era de l@s que pasaban de ir al médico cuando tenía algún dolor. Me los sufría sin ningún medicamento por temor a que me perjudicase el día de mañana. Ahora tengo que tomarme un puñado de pastillitas, entre ellas el Rivotril del que habla Orangeblue, y digo: ¡Benditas pastillas!
 

[Mayka]

anda lo que hay quie oir, y puedo preguntar cuales son los sintomas, porque llevo bastante tiempo que popr la cara inferior de la rodilla, osea detras, tengo una sensacion como un pinchazo como alambre y me es muy incomodo, haciendo que solo se pare si me lebanto y las pongo en funcionamiento, no he ido al medico por ello, porque es lo que decimos, llegamos a tener tantas cosas, encuentras medicos buenos y no tanto, unos te dan una solucion,otros se te pasan por el forro.
llevo unos 3 años para que me den una solucion para mi mano derecha, llevo dias que no me puedo sacar la ferula ni durante el dia, que yo solo la uso para dormir, y un antiinflamatorio Lirica" me hace pruebas del metacarpio, pero el doctor que me las ha hecho las 3 veces dice que no es el tunel metacarpio pero el traumatologodice que si y que siga tomando la lirica, vamos no se que sera, pero el tunel metacarpio no es, pero como pasar por delante de un medico y decirle que no tiene razon?
cuando voy me siento tan solo un cordero, perdon un nº de la SS.

chiquiinf  soy de las personas que no iba a un medico ni tomaba medicaciones, siempre me he negado a tomar medicacion, pero las cosas cambian y la tube que tomar si o si, ahora con el tiempo y habiendo encontrado la medicacion adecuada para mi, estoy estable y puedo hacer una vida mas o menos normal.

[vieji]

Mayka, si no fueran los medicamentos estaríamos en un psiquiátrico, porque nuestro cuerpo no aguanta los dolores tan así. ¿Quién se dejaría operar sin anestesia? Es un ejemplo nada más.
¡Bendita medicación!
 

[orangeblue]

orange..no voy al neurologo porque al fin y al cabo lo que te hacen es mandarte pastillas y soy una persona que le cuesta tomar medicamentos cuanto menos drogas se meta una por el cuerpo mejor que mejor y cuando vienen las noches chungas pues eso...duchas frias etc..y con paciencia me quedo dormida 

Chiquiinf, de verdad, ves al neurólogo, aunque no te conozca es un consejo de amiga del cyberespacio. Estas pastillas que tomo contienen benzodiazepina, es un anticonvulsionante que se usa para crisis epilépticas, pero a mi me lo ha recetado para esto y aunque a veces también tengo que mover algo las piernas en la cama, duermo, se lo que es dormir. Me he pasado años sin saber lo que era eso, sin saber lo que era tener sueños por las noches. Es un alivio muy grande. Consúltalo con un neurólogo, puede que sea lo que tengo yo o puede que otra cosa pero no puedes vivir así y las noches son muy largas, ya lo sabes. Cuando pasen estas fiestas pienso pedir volante de nuevo con esta Dra. para decirle que me suba la dosis porque con 2 mg. parece que ya no me hace mucho, ya veremos.
Hazme caso y ves a que te hagan volante con el neurólogo.

[orangeblue]

Tendrías que consultarlo a un médico, el síndrome de piernas inquietas se puede sentir en brazos y piernas aunque generalmente se siente en las extremidades inferiores de las piernas, ataca más a mujeres, con el embarazo se puede acentuar aunque no es mi caso, la cafeína en exceso también dicen que va mal. En Internet hay muchas páginas en las que te puedes informar sobre esta enfermedad, puede que sea lo mismo que tenemos Chiquiinf y yo o puede que otra cosa.
Yo no tengo calambres ni pinchazos, sólo una sensación muy desagradable de la rodilla hacia abajo, no llega al tobillo, que te obliga a mover las piernas como sea, caminando, flexionándolas, etc., entonces te calma algo aunque sea temporal. A veces he salido de casa por la tarde y me he tirado más de dos horas caminando y entonces me he sentido mejor por la noche, pero la pastilla no la dejo.

[chiquiinf]

pues yo...gracias por los consejos compi pero sigo en mis treces jejjej es ke verdaderamente yo dolor no siento ninguno,ni calambres ni pinchazos es una sensacion "rara"no se explicarme si fuera dolor si me tomaria pastillas pero no se trata de eso ...yo pastillas las justas y necesarias de echo me resetaron unas que ni recuerdo el nombre y no me llegue a tomar ninguna 

[llimona]

Yo lo tuve una temporada y ahora solo me pasa muy de vez en cuando, pero lo mío me lo ha causado un efecto secundario de las pastillas de la migraña, me redujo la cantidad y se me ha reducido bastante lo de las piernas, pero la verdad es que cuando te pasa es horrible

[maspresumida]

Hola, yo padezco el sindrome de piernas inquietas desde hace años...lo unico que me tomo por las noches es un relajante muscular.
Cuando me visito el neurologo (de eso hace unos 15 años), y me lo dijo, no me lo podia creer, nunca habia oido hablar de esta enfermedad y hasta le dije...esta de broma?? Osea que no sabe lo que tengo y se saca esto de la manga. Y es que el nombre parece de chiste.
Me dijo que nada de eso, y que ademas NO tenia cura.
Hace cosa de un mes fui por otro motivo al traumatologo, y salio el tema. Me dijo que habia estado en unas conferencias sobre esta enfermedad y que ahora SI tiene cura.
Asi que tendre que volver al NEUROLOGO.

De todo modos quiero comentaros, que yo solita descubri, que esos "ataques" en las piernas me daban mas cuando habia tomado algo de alcohol (asi que suprimi eso) y despues me di cuenta que si voy al baño y hago "pis" se me pasa al momento.
Por lo menos 1 vez cada noche, cuando me da, me levanto hago pis y resuelto el tema. Y por el dia lo mismo, porque tambien me pasa de dia y a veces hasta caminando.

Fijaros en este detalle y ya me direis si tambien os funciona haciendo pis.

Besos y paciencia que ahora ya tiene cura!!!

[orangeblue]

Cuando vaya con mi neuróloga le preguntaré si es verdad eso de que hay cura. Yo lo padecía sobretodo de noche en la cama, bueno, creo que ya lo he explicado más arriba. Ahora tomo RIVOTRIL 2 Mg. antes de acostarme y me va muy bien, a veces hago algo de movimiento con las piernas antes de dormir y luego duermo bien. Yo no tomo alcohol y si tomo algo de cava un día especial no noto nada, el café dicen que también va mal, yo sólo tomo un cortado en un vasito pequeño después de comer, nada más.
Ojalá sea verdad y tenga cura para siempre y no tener que estar tomando una pastilla el resto de tu vida que además las que tomo yo pueden crear adicción.
Yo lo descubrí mirando una enciclopedia médica en la biblioteca de mi ciudad, como las enfermedades iban por orden alfabético di con Síndrome de Piernas Inquietas, lo leí y vi que me lo tenía que tratar un neurólogo. Como una neuróloga llevaba a mi padre por el Parkinson pedí cita con ella, entró y le digo: Dra. creo que tengo el síndrome de piernas inquietas, le expliqué todo lo que me pasaba y contesté a todas las preguntas. Me hizo sentar en una camilla y estuvo consultando páginas médicas en inglés en Google. Me dio la razón. Me recetó primero MIRAPEXIN a una dosis baja y a lo primera muy bien pero dejó pronto de hacerme efecto, lo subió un poco más y bien hasta que dejó de nuevo de hacerme efecto y ya empecé con RIVOTRIL de 1Mg. que tomara la mitad, hasta que ya no me hacía nada, entonces que tomara la pastilla entera, al cabo de un tiempo lo mismo y ahora estoy con la de 2 Mg. Tengo que volver con la Dra. en junio y a ver cómo sigo, si me deja de hacer efecto ya me ha dicho que me cambiará la medicación por otra que me hará el mismo resultado y no provoca adicción.

[maspresumida]

Hola orangeblue, ya fuiste al neurologo?

[orangeblue]

Hola orangeblue, ya fuiste al neurologo?

Hola maspresumida, voy cada año. Ahora me toca en agosto, por ahora con estos comprimidos de RIVOTRIL 2mg. parece que me funciona, a veces si he estado mucho tiempo sentada hago un poco de bicicleta en la cama con las piernas pero duermo que es lo importante.
A mí lo que cuentas tu que cuando bebes algo de alcohol notas que te empieza y al hacer pis se te va no me ocurre. Supongo que a cada persona le va de modo diferente como el resto de enfermedades. Yo a veces me ponía a caminar como una desesperada por Figueres (antes de saber lo que tenía) pensando que andando mucho podría dormir bien y llegaba la hora de acostarme y querer dormir y tenía las piernas como si hubiera estado sentada todo el día y venga dar vueltas en la cama y levantándome para caminar por la habitación, parecía que me calmaba un poco y luego vuelta a empezar. Las duchas frías en las piernas también noto que me van muy bien, ¿lo has probado?
Es algo que no se lo deseo a nadie y más cuando no sabía por qué tenía yo aquello, que no era normal, nadie de mi familia lo ha tenido. Ahora ya sé que hay muchos miles de personas en España que lo padecen. Un día cuando le dije el nombre de esta enfermedad a una mujer que cuidaba a una tía mía, se pensó que era broma, le dije que de broma nada, que lo mirase en Internet y se enteraría.

[maspresumida]

Hola cielo;
SI, a mi tambien me van bien las duchas de agua fria en las piernas, pero eso me calma un ratillo nada mas.
La proxima semana ire al neurologo y a ver que me dice que hay de nuevo para este mal.
Ya te contare.
Besos

[farigola]

yo a veces, sobre todo en verano, tengo una sensación en las piernas, que realmente se parece a lo que explicáis. Y realmente, el frío y elevarlas, me calma un poco. ¿Os pasa que cuando os sentáis, tenéis que cruzar las piernas, 1º de un lado, luego de otro... porque paralelas y quietas sentís esta sensación de incomodidad y la necesidad de cambiar de posturas?
Es que, ya os digo que yo no sé si tengo piernas inquietas o estoy en fase de tenerlas....

[Lidia74]

Yo es la 1º vez que oigo que existe esa enfermedad!!!!!!!!!!
Chicas,cuidaros mucho y ojala salga pronto algo para que se os calme,besos.

[Valkin]

Pues igual la tengo, porque las estoy moviendo continuamente, si no parece que me pesan.

[orangeblue]

yo a veces, sobre todo en verano, tengo una sensación en las piernas, que realmente se parece a lo que explicáis. Y realmente, el frío y elevarlas, me calma un poco. ¿Os pasa que cuando os sentáis, tenéis que cruzar las piernas, 1º de un lado, luego de otro... porque paralelas y quietas sentís esta sensación de incomodidad y la necesidad de cambiar de posturas?
Es que, ya os digo que yo no sé si tengo piernas inquietas o estoy en fase de tenerlas....

A mí esto que cuentas no me pasa, yo lo tenía todo el año, siempre. La sensación que tenía antes de medicarme era que tenía que mover las piernas como fuera, andando, haciendo bicicleta, una sensación desagradable que no era ni hormiguillo ni calambres, es difícil de explicar pero muy insoportable. Desde la mitad inferior de la pierna hasta donde comienza el pie, hay quien además de las piernas las tiene en los brazos también, imagínate.
Yo de ti, le explicaría lo que te pasa a un neurólogo y el te las miraría, te haría unas pruebas y te diría si es lo mismo u otra cosa. Es mi consejo para que salgas de dudas.

[maspresumida]

Hola a tod@s, os comento...
En mi caso, no es que necesite mover las piernas (igual no me explique bien), sino que se me mueven solas.
Es que es bastante dificil de explicar, a veces es como si un tendon se encogiera de pronto y me diera como una sacudida, de hecho eso es lo que pasa sobretoodo cuando estas en la cama y relajada.
Tambien es como una cosa extraña que me hace tensar los musculos de las piernas, como si asi se me fuera a calmar (que no es asi).
A mi me da en la parte alta de las piernas, es decir desde las ingles hasta las rodillas, nunca me ha dado en otro sitio.
La semana que viene ya me hago las pruebas que me mando el neurologo para ver si averiguamos algo mas.
Yo desde hace mas de 10 años que me lo diagnosticaron y como me dijeron que no tenia cura (eso entonces, porque para nuestro bien ahora ya parece que si), pues NO volvi al neurologo, pense...para que?? Si como me dijo, tendria que acostumbrarme a vivir con mi mal.

[olgui]

Pues yo la comprendo perfectamente,,pues hace muy poco que he me ha empezado los sintomas,,y no son buenos la verdad.Es insoportable,sobre todo por la noches,cuando intentas dormir y el desespero de las piernas no te deja,,y no digamos cuando hace calor,,,se te calientan las piernas y la inquietud es mas continua.Las duchas frias son muy buenas..o geles frios para calmarte..yo nunca sabia de esta enfermedad hasta que oi hablar de ella,muchas personas la padecen,pienso que es por tener mala circulacion ,o hereditario.....ufff...no se lo deseo a nadie...hay que vivir con ello,que remedio...